Prendre soin des aidants proches et des parents: une priorité très négligée
Etre parent n'est pas un métier de tout repos! Par ailleurs, être parent d'un enfant gravement malade ou porteur de handicap mobilise énormément d'énergie et de temps. Cependant, les possibilités de souffler sont rares et nécessitent une organisation souvent compliquée. Et, de surcroît, ils osent à peine demander de l'aide.
Le confinement a exacerbé la problématique du répit pour les familles comptant un enfant gravement malade ou porteur de handicap. Les parents qui essaient de garder la tête hors de l'eau se sont ainsi retrouvés submergés du jour au lendemain. En effet, les aides possibles venant de leur famille, voisins ou des services habituels ont été diminuées ou supprimées. Dès lors, parents et enfants se retrouvent encore plus seuls.
Dimanche et Cathobel ont déjà présenté la toute nouvelle plateforme "Répit solidaire", née en raison du confinement et dont le but est de mettre en place un réseau d'aide aux familles. La semaine dernière, Cathobel s'est penché sur un service de répit qui a rouvert ses portes – en devant se réorganiser, bien sûr, pour soulager les familles confinées et dépassées par les événements(*). Ici, deux parents témoignent des difficultés auxquelles ils font face depuis des années. Françoise a deux enfants, jeunes adultes, porteurs de handicap. Hermès a un fils de presque dix ans qui souffre d'un syndrome génétique . Il a aussi besoin de soins et d'une attention particulière jour et nuit.
Le quotidien de ces familles est jalonné de visites chez les médecins, les kinés et les spécialistes en tout genre. Il faut tout organiser longtemps à l'avance, être prêts à changer de programme; il reste donc peu de place pour prendre l'improvisation ou s'adonner à d'autres activités, l'esprit tranquille.
Le manque de solutions
Trouver une place dans une crèche, à un stage ou une activité… Souvent, les parents doivent déplacer eux-mêmes des montagnes pour offrir un encadrement digne de ce nom à leur enfant. Pour la crèche, Hermès a dû prendre son bâton de pèlerin afin de convaincre qu'il était possible d'accueillir son fils. Heureusement, l'expérience a été tellement concluante qu'elle peut servir d'exemple à d'autres parents et d’autres responsables de crèches. Mais ce sont toujours les parents qui doivent tout mettre en place.
Pour les stages, c'est une autre sinécure. Françoise explique: "Mes enfants n'avaient jamais le bon âge, le 'bon' problème [de santé] pour participer à un stage adapté. Il y a tout le temps des critères de sélection. Cela pèse vraiment." Avec amertume, Françoise relève que le secteur du handicap n'est pas rentable et donc les solutions manquent.
Quand il s'agit d'activités, de loisirs et de repos, de nombreux parents se sentent abandonnés. Pourtant, plus que n'importe qui, eux et leurs enfants ont besoin de se changer les idées. On ne compte pas, d'ailleurs, tous ceux qui ont créé une association pour offrir un soutien pérenne dans ce domaine - pour s'offrir du soutien, devrait-on dire!
Jamais l'esprit tranquille
Par ailleurs, à force de maîtriser tous les gestes nécessaires, il n'est pas toujours facile de confier à d'autres son enfant qui nécessite des soins ou une attention particulière. Hermès raconte qu'une simple soirée au cinéma ou chez des amis a souvent été rabotée pour prodiguer les soins ou pallier un problème urgent. Etre sur le "qui-vive" est un vécu partagé par beaucoup d'autres parents. Et la vie sociale en prend un fameux coup... Le portefeuille aussi! Françoise a été découragée par le prix dissuasif des services de babysitting spécialisé: 2h30 lui ont coûté 25€ (à l'époque, dans sa région, une heure de babysitting coûtait entre 4 et 7€…). Hermès explique que pour permettre à son fils d'aller à l'école, toute leur épargne (près de 40.000€) a été avalée par le coût de la présence d'une infirmière. C'était cela ou garder l'enfant à la maison et ne pas travailler...
Solitude...
Ces parents ont beau remuer ciel et terre, très souvent, ils se retrouvent seuls. Et cette solitude, les autres – famille, amis et voisins – n'en ont pas nécessairement conscience. Françoise a souffert d'un cancer mais, n'ayant que peu de famille, elle a dû gérer quasi toute seule ses enfants à la maison. Pas une aide de ses voisins, non plus.
Quelques associations organisent l'accueil régulier par des familles mais l'offre de répit est beaucoup trop faible par rapport aux besoins. De même, les Maisons de Répit avec du personnel soignant sont trop rares. Pour le fils d'Hermès, seule la Villa Indigo à Bruxelles peut l'accueillir. En Wallonie, il n'existe encore rien. Heureusement, un projet de Maison de Répit est en cours… Hermès s'en réjouit; pourvu que le financement suive!
En attendant, chacun se débrouille. "La solidarité fonctionne entre pairs, relève Hermès, les familles concernées s'entraident, tant que faire se peut." Mais Françoise parle beaucoup de détresse. D'autant plus que certains employeurs ne comprennent pas toute l'organisation que cela exige. Pour elle, la solitude est vraiment importante: les parents sont seuls pour tout gérer et ne trouvent pas de solutions. Elle connaît des parents qui n'en peuvent plus et pensent au pire (se suicider, avec leurs enfants).
... et culpabilité
Oser demander de l'aide? Hermès explique combien c'est compliqué de franchir le pas car, dit-il, "dans la tête des parents, il faut toujours être capable de s'occuper de son enfant. On pense que ça va aller, qu'on gère". Mais à la naissance de sa fille, il a cru devenir fou: pas moyen de faire garder son fils pour lui permettre d'être près de son épouse et du bébé. Tentant le tout pour le tout, il a envoyé un mail à tous ses contacts et… en 48 heures un planning d'assistance a pu être établi pour quinze jours. Pareil pour la Villa Indigo, il leur a fallu un an pour décider de faire appel à ses services mais, à présent, il sait que son fils est heureux d'y aller.
Prenons soin des aidants proches!
Certes, il faut sans cesse être créatif mais Hermès encourage les parents à faire appel à l'équipe. "Notez les gens qui vous proposent de l'aide et n'hésitez pas à les appeler – même trois ans après! – quand vous en avez besoin."
Si l'actualité a souligné le besoin légitime de répit, il faut saisir l'occasion pour chercher ensemble des solutions durables. Toutes les pistes sont à explorer et toutes les énergies sont à rassembler pour permettre à ces parents de se ressourcer comme il se doit. Hermès sait bien que les gens ont parfois peur d'aider, craignant surtout de mal faire. Aussi n'hésite-t-il pas à partager ses expériences et ses convictions. A titre d'exemple, la crèche et l'école de son fils n'imaginent plus l'inclusion impossible; que du contraire: elle enrichit mutuellement!
En écho à la plateforme de Répit solidaire qui vient de se créer, Françoise et Hermès rêvent d'un réseau qui offrirait des réponses structurelles à leur besoin de souffler, d'une part, et de confier leurs enfants en toute quiétude, d'autre part.
Nancy GOETHALS
(*) Lire "Pas de répit pour les services de répit" sur le site de Cathobel
