Comment venir en aide aux parents d’enfants malades ou porteurs d’un handicap en cette période de confinement? Une équipe pluridisciplinaire bénévole menée par des chercheuses de l’UCLouvain, rodée au soutien de ces familles, lance la plateforme Répit solidaire, un concentré d’infos concrètes et utiles et une possibilité de tisser du lien.
Moins d’une semaine après son lancement, la page Facebook Répit Solidaire avait déjà 400 abonnés. Quant au site du même nom, mis en ligne ce lundi, il a reçu de très nombreuses visites et suscite l’enthousiasme. Il faut dire que l’idée d’Anne-Catherine Dubois et Maëlle Boland semble répondre à un réel besoin de lien et de soutien. Toutes deux travaillent à l’Institut de recherche Santé et Société de l’UCLouvain. Fortes de leurs expériences respectives sur le terrain – l’une comme infirmière, l’autre comme psychologue – mais aussi dans le domaine de la recherche, elles ont voulu « en cette période de confinement, faciliter la vie de ces parents en leur proposant un soutien et notamment la centralisation de toutes les aides encore disponibles et pas toujours faciles à trouver ». Ni une ni deux, le travail qui paraissait impossible à faire en temps normal a vu le jour grâce au confinement, en quelque sorte. Mais quel travail?
Créer du lien, partout
Il s’agit en fait de répertorier toutes les informations, toutes les associations et tous les services pouvant être utiles aux parents. Outre les services spécialisés encore actifs en temps de confinement, Répit solidaire renseigne les bonnes adresses pour trouver un petit coup de main (courses, pharmacie…) et liste les services qui offrent de l’écoute ou des conseils éducatifs, à Bruxelles et en Wallonie. Le site donne aussi accès à une page Facebook, lieu d’échange d’idées et de paroles (bricolages, activités détente, tuyaux), il renseigne des activités adaptées aux enfants malades/porteurs d’un handicap et indique les liens pertinents pour répondre aux questions liées au confinement, au handicap et aux soins de santé. « Le site sera étoffé avec de nouvelles adresses et les tuyaux que les personnes concernées partageront », se réjouissent les deux chercheuses.
A noter que le nombre de familles potentiellement intéressées par cette plateforme est certainement très important. En effet, une enquête réalisée par Marie Friedel, également chercheuse à l’Institut de recherche Santé et Société de l’UCLouvain, indique que 22.553 enfants atteints d’une maladie chronique complexe ont été hospitalisés dans un des huit hôpitaux de la Région de Bruxelles-Capitale pendant une période de cinq ans, entre 2010 et 2014. Et ces chiffres ne comptent pas les familles qui ont un enfant atteint d’un handicap moteur ou mental sans pathologie associée.
Une bulle d’oxygène virtuelle et réelle!
Au début du confinement, les parents ont dû faire le choix de garder leur enfant en famille ou de le laisser en institution (sans perspective sur la durée). Pour certains, il s’agit donc de gérer le télétravail, la fratrie et un enfant malade ou porteur de handicap, et pour d’autres de gérer la séparation. « Trouver du temps pour soi dans ces conditions est très difficile. Le groupe Facebook permet d’entrer facilement en contact avec d’autres personnes dans la même situation, même pendant quelques minutes. »
Cependant, la problématique du répit n’est pas apparue avec le confinement. En temps dit normal, nombreuses sont les familles qui ne savent où trouver un service de baby-sitting spécialisé, une famille d’accueil pour souffler de temps en temps, etc. Cette initiative pourrait donc perdurer car les besoins d’écoute et de lieux de répit sont permanents. La Fondation Roi Baudouin souhaitera d’ailleurs lancer une réflexion sur les structures de répit dans les prochains mois.
L’urgence, ici, a en tout cas suscité une belle créativité. La plateforme offre donc une écoute aux familles et propose des pistes solidaires, le tout basé sur le bénévolat. En fait, même si elle n’y avait pas pensé en lançant ce projet, Anne-Catherine Dubois confie qu’il va bien plus loin qu’une aide en cette période de crise. Appel est donc lancé à toutes les associations offrant du répit aux familles – quel qu’il soit et où qu’il se trouve en Wallonie et à Bruxelles – pour créer un réseau le plus complet possible. L’idée est vraiment d’élargir l’accès des familles aux solutions de répit et de conscientiser tout un chacun aux problématiques des parents d’enfants malades et/ou porteurs de handicap.
Nancy GOETHALS
Plus d’infos sur le site et la page Facebook ‘Répit solidaire’
