Certains enfants rêvent d’être pompiers, d’autres boulangers ou institutrices. Et puis, au détour d’une rencontre, il est des infirmières qui choisissent d’accompagner les mourants. Une telle activité semble encore plus compliquée lorsque leurs patients sont des enfants. Ce métier particulier, Brigitte de Terwangne l’exerce avec bonheur depuis sept ans.
La mèche en bataille et les yeux pétillants, cette mère de famille nombreuse se consacre une semaine par mois à ses amis, ses "petits alliés". Parmi ceux-ci, tous ne sont pas mourants, mais la maladie a envahi les jours et les nuits de chacun. D’emblée, Brigitte s’incline devant le courage extrême dont font preuve les parents en ces moments insupportables. Car à leur souffrance et leur désarroi s’ajoute souvent la douleur d’une fratrie. C’est dire si les sollicitations sont nombreuses et rares les moments pour épancher son chagrin. "Quand un enfant remet son souffle, la dernière journée s’inscrit en lettres capitales dans la mémoire. Je me souviens des moindres détails. C’est un hommage d’être présent lors du départ, c’est un moment capital. Et si on n’est pas là, on a préparé le chemin, par une discussion, des paroles qui aident, un travail en amont. C’est un privilège de faire ce métier." Pour autant, Brigitte n’imaginait pas exercer une telle activité à l’âge de 20 ans. L’approche de la finitude gagne en sérénité au fil des ans et des expériences accumulées, quelquefois malgré soi.
Du bon usage de la gravité
Après avoir été de garde une semaine durant, Brigitte doit réapprivoiser, tous les mois, le monde ambiant. "Il me faut deux jours pour réatterrir après les événements intenses vécus avec les familles. Au début, j’éprouvais des difficultés à perdre du temps pour des futilités, à voir les disputes de mes enfants… et puis j’ai réalisé qu’on a aussi besoin de légèreté!" Néanmoins, avoir une maman qui accompagne d’autres enfants en partance n’est pas anodin. "Mes enfants ont compris qu’il ne faut pas nécessairement vivre vieux pour avoir une vie remplie. En peu d’années, certains sèment plus. Chacun a son propre parcours, court ou long." Faire la part des choses s’avère essentiel, reconnaît Brigitte, faute de quoi on court le risque d’être envahi par la gravité. Alors, pour se recentrer, elle se réfugie dans la nature et dans le silence "habité". "Chaque accompagnement est une école de vie. Les enfants m’apprennent l’humilité. L’attente de la mort est insécurisante, elle demande du lâcher-prise, de mettre des mots sur ce que les gens vivent. Il faut apprendre à gérer notre impuissance."
"Entendre la détresse"
"Avec l’annonce de la maladie, la peur s’installe dans le cœur des parents. La fin du traitement marque le début d’une nouvelle peur: comment va mourir mon enfant? Que lui dire s’il parle de la mort? La peur mange les énergies." Et chacun réagit selon son tempérament. Les uns acceptent tandis que d’autres hurlent la violence de la séparation. "Les larmes d’émotion font du bien, comme une vague, elles mouillent le sable et se retirent. Les parents nous font un vrai cadeau en nous montrant et en partageant leurs fragilités." L’émerveillement habite le cœur de Brigitte, qui raconte, les larmes au coin des yeux, des moments vécus auprès de ses amis pour l’éternité. De chacun, elle a conservé le prénom et des expressions, comme un collier tressé au fil des jours et des moments partagés.
En 2010, un arrêté royal a reconnu l’existence des cinq antennes-pilotes, installées à Leuven, Gand, Liège, l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola et Saint-Luc à Bruxelles. L’équipe Interface Pédiatrique des cliniques universitaires Saint-Luc sillonne toute la Wallonie, hormis la province de Liège. Et, chaque semaine, l’infirmier de liaison rend les clefs de la voiture à son collègue de faction. Un téléphone portable complète l’équipement d’assistance médicale. Au milieu de tout ce fatras, Brigitte a la certitude de ne pas être seule au volant. Car l’Amour conduit ses pas et dicte ses paroles, tout comme il porte un regard aimant dans le cœur des parents. "Les familles sont exceptionnelles, elles ont une capacité d’amour extraordinaire, qui les mène à accepter d’être dérangées par du personnel extérieur. Quand un enfant est malade, c’est toute la famille et même plus. C’est un séisme." Car au-delà du noyau familial, il y a aussi l’entourage plus ou moins proche, comme les élèves de la classe, les grands-parents, dont le rôle n’est pas toujours évident, oscillant entre présence bienveillante et retenue discrète. "Chaque famille a ses propres ressources. On compose avec celles-ci; on n’attend pas les rideaux fermés. On est toute une équipe. Les médecins sont présents aux côtés des infirmières de liaison, même de nuit. L’enfant et sa famille sont au centre des préoccupations. Chacun d’entre nous apporte à sa façon de la créativité, de l’humour, de l’intériorité, de la spiritualité… C’est un travail de complémentarité."
La toilette mortuaire aussi
Lorsque l’inéluctable se produit, Brigitte et ses collègues procèdent à la toilette mortuaire. "C’est une mise en beauté très importante. Le moment du départ est un temps suspendu. On parle de la vie de l’enfant, on écoute de la musique qu’il aimait." L’Amour est là, tout simplement. Mais, il arrive que la douleur l’emporte et "les murs tremblent encore". Dans ce cas-là, les infirmiers de liaison assurent une présence silencieuse, puisque "les mots sont inadaptés". Le lien avec l’équipe soignante n’est pas rompu brutalement le jour du décès. Un appel téléphonique et, le cas échéant, une visite à domicile sont prévus un mois, trois mois, six mois et un an après la mort de l’enfant. "Certains parents continuent à envoyer au service des cartes de vœux ou des mails, des photos de nature, d’oiseaux. Ils ont besoin de parler de leur enfant, qu’il garde sa place. Une maman nous demande régulièrement le calendrier de garde pour penser à nous. D’autres ne répondent pas. Et c’est juste aussi. On fait partie de la maladie et ils referment la porte."
Il y a autant de comportements que de tempéraments. Et Brigitte de se souvenir d’une enfant de 11 ans dont les parents ne voulaient pas évoquer la mort. Or, un jour, celle-ci lui demanda, en présence du père et de la mère, ce qu’elle pensait des expériences de mort imminente. "Ce qui me frappe, lui répondit Brigitte, c’est que les personnes n’ont plus peur de la mort, mais ont envie de vivre pleinement, plus fort. C’est comme moi, renchérit la fillette, j’ai juste peur parce que je ne connais personne de l’autre côté." Et Brigitte de confier l’observation de la maman, lors du décès du grand-père deux jours plus tard: "elle ne partira pas toute seule". Rassurée, elle a rejoint son grand-père, sachant ses parents en paix.
Angélique TASIAUX
