En dix ans, le nombre de citoyens belges qui se sont explicitement enregistrés comme donneurs d’organes potentiels a quintuplé dans notre pays. Si l’information ne manque pas, un certain malaise continue toutefois de parasiter la démarche. Claudine Kremer et Christian Gohi témoignent ici de ce geste du cœur qui peut sauver des vies.
Le don d’organes
Voilà une démarche altruiste et solidaire encore un rien tabou aujourd’hui. Un certain malaise continue de semer le flou quant aux démarches à entreprendre pour devenir donneur. Et pourtant, donneur, nous le sommes tous, "par défaut". En vertu de la loi publiée le 14 février 1987 au Moniteur Belge, chaque Belge, ou toute personne domiciliée en Belgique depuis plus de six mois, est d’emblée considéré comme un donneur potentiel. Cela signifie que la loi autorise le prélèvement d’organes de chaque citoyen décédé sauf si ce dernier a explicitement exprimé son opposition de son vivant. Si aucun refus n’a été enregistré auprès des autorités communales, la famille proche (parents, enfants ou conjoint) du donneur récemment décédé a encore la possibilité de s’opposer au prélèvement. Un formulaire de consentement préalablement complété peut toutefois éviter à la famille endeuillée d’être confrontée à ce choix douloureux. La loi relative au don d’organes précise encore que ce dernier est non-rémunéré et anonyme. Le Service Public Fédéral Santé publique mentionne également que la loi impose un prélèvement qui soit "effectué dans le respect de la dépouille mortelle et en ménageant les sentiments de la famille. La mise en bière aura lieu dans les plus brefs délais afin de permettre à la famille de rendre les derniers devoirs au défunt le plus rapidement possible."
Selon les statistiques de 2014 enregistrés par Eurotransplant, l’organisme européen de coopération pour les transplantations, "plus de 185.000 citoyens se sont déclarés explicitement à leur commune comme donneurs potentiels, soit 5 fois plus qu’en 2005." Presqu’autant de citoyens ont explicitement indiqué leur refus de faire don de leurs organes. Si l’information ne manque pas, un certain malaise continue toutefois de parasiter la démarche. La peur, le respect du corps, l’éthique, la mort, l’âme… sont autant d’interrogations qui habitent la collectivité et la retiennent de passer à l’action.
Nombreux sont toutefois les individus qui font don de leur temps et de leur expérience pour informer et sensibiliser le grand public à la question de la transplantation. C’est le cas de Thierry et Claudine Kremer qui ont fondé l’association Chaîne de Vies. Ils sont les parents du jeune Laurent tué lors de la fusillade du 13 décembre 2011, place Saint-Lambert à Liège. Si le jeune homme a été arraché à la vie, le don de ses organes a permis d’en sauver d’autres. Aujourd’hui, ses parents continuent de sensibiliser autrui, et particulièrement les jeunes, au sens du don d’organes et de tissus. Avant le départ de Laurent, le sujet n’avait jamais été abordé à la maison. "On n’avait jamais pensé que notre enfant allait partir avant nous", confie la maman. Quand ils ont appris la mort cérébrale de leur fils, faire don de ses organes a été une décision "spontanée", poursuit-elle. "Laurent était généreux, c’était donc comme une continuité, un geste du cœur. Personnellement, cela m’aide de savoir que Laurent vit dans d’autres corps". Toutes les greffes permises par l’intermédiaire de Laurent ont réussi: les parents en ont été rapidement informés par la coordinatrice de dons du CHU de Liège. Par l’intermédiaire de cette dernière qui joue le rôle de médiateur entre donneur et receveur, les parents ont pu envoyer une lettre anonyme aux "destinataires" des cinq organes vitaux de leur fils. En retour, ils ont reçu deux lettres dans lesquelles les "récepteurs" les remercient pour "une nouvelle naissance" ou pour la joie de retrouver la passion d’un sport. "On peut encore donner la vie après la mort, un nouveau souffle à la personne qui a disparu et une nouvelle naissance à ceux qui reçoivent", conclut Claudine Kremer.
Bien plus qu’une relation donneur-receveur
La transplantation d’organes peut aussi s’effectuer au départ d’un donneur vivant. "Pour autant qu’on ait un organe en double ou qu’on ait un organe qu’on puisse séparer. C’est le cas du rein et du foie", explique Dominique Van Deynse, le coordinateur principal au Centre de transplantations des Cliniques Saint-Luc. Les receveurs sont "les patients qui sont dans une situation d’insuffisance organique et pour lesquels il n’y a plus de traitement médical possible autre que l’acte chirurgical de remplacement de l’organe", précise D. Van Deynse. Pour certains patients gravement malades, le don d’organes peut donc représenter le dernier traitement possible en vue d’une guérison. Christian Gohy témoigne en tant que receveur. En 2000, il a subi une transplantation hépatique, donc une transplantation du foie, aux Cliniques universitaires Saint-Luc. "Je suis resté 4 mois à l’hôpital et en cours de soins intensifs, j’ai fait une septicémie-pneumonie", confie-t-il. "J’ai perdu les reins au cours de ce séjour. J’ai donc été placé sur une liste d’attente et j’ai été greffé d’un rein un an et demi après. Cela a été une véritable renaissance, presqu’une résurrection, car trois mois plus tard j’ai pu reprendre mon temps plein". Christian Gohy fait d’ailleurs le parallèle entre le don d’organes et la Trinité. "Il y a Dieu-Père qui donne, il y a Dieu-Fils qui reçoit et entre les deux il y a l’Esprit qui fait que tout s’anime". Pour lui, le don d’organes représente "un acte de grâce, par la beauté du geste, et la grâce divine dans le fait de recevoir la vie. Et cela n’a pas de prix." Ses donneurs, Christian Gohy ne les connaîtra jamais. Il pense pourtant à eux tous les jours. "Grâce à eux, j’ai pu connaître mes petits-enfants et j’ai pu mener une vie à 100%".
Il est aujourd’hui président de Hepatotransplant. Cette association a pour but d’informer et de sensibiliser sur les maladies du foie et la transplantation hépatique. Elle offre également un accompagnement moral aux personnes greffées. Aujourd’hui retraité, Christian Gohi consacre une grande partie de son temps à Hepatotransplant. "C’est une façon de dire un grand merci à mes donneurs ainsi qu’à mes chirurgiens et l’équipe de transplantations."
Sophie Timmermans et Corinne Owen
