Comme souvent, lorsqu'une défaillance surgit, ce sont les parents concernés qui agissent et soulèvent des montagnes. Intéressés, ils s'impliquent avec, quelquefois, l'ardeur du désespoir. En créant JET 21, des parents de jeunes enfants trisomiques se sont lancés dans l'aventure associative.
Il y a d'abord le log de l'association, coloré et ludique. On pourrait le croire amusant, cet avion à trois ailes, si la troisième aile n'était si complexe… Car, oui, tout réside précisément dans ce petit quelque chose en plus, cette anomalie chromosomique qui fait souvent basculer la vie de l'enfant et de son entourage immédiat.
Patricia est maman de trois enfants, un fils et deux filles. L'aînée de ses filles a aujourd'hui 13 ans. Blonde, aux yeux bleus, elle est mignonne à croquer. Pourtant, la fillette ne partage pas la vie des adolescentes de son âge. Trisomique, elle suit un chemin différent. Pour la plupart des parents, l'annonce du diagnostic de la trisomie 21 s'avère un moment décisif dans leur existence. En Belgique, chaque année, environ 85 enfants naissent porteurs d'une trisomie 21. Avec le recul et forts de la conviction qu'un groupe de parole ne suffisait pas, des parents d'enfants trisomiques ont décidé de se réunir en association. C'était il y a cinq ans. Le lien entre les parents et les enfants y est prépondérant.
Un séisme
"Pour la plupart des enfants qui naissent, c'est la surprise à l'accouchement. Le bébé qui naît n'est jamais le bébé idéalisé, il y a toujours un petit décalage entre ce qui est et la situation rêvée. Mais alors, prendre ce diagnostic de trisomie dans la figure, quand on ne connaît pas ce monde-là, c'est la vie qui s'écroule. Personnellement, je me suis sentie tomber dans un trou noir, sans rien pour me raccrocher. Tout le monde ne vit pas les choses comme cela. Moi, je l'ai vécu de manière très, très sombre. C'est aussi un danger pour le couple. Face à ce séisme, chaque parent peut évoluer différemment. Il y a des papas qui fuient cette réalité insupportable dans le boulot, ils ne sont plus à la maison pour soutenir, pour être à deux face à cette situation problématique. A l'inverse, il y a des gens qui ne trouvent une solution que dans la spiritualité, qui n'est plus en lien avec le concret. C'est une échappatoire. Beaucoup de couples de parents d'enfants handicapés explosent. C'est plus que la moyenne nationale."
Un devoir de s'engager
Complices par la force des choses ou le cours des événements, les parents fondateurs de JET 21 se sont rencontrés dans cette aventure associative. "On est tous très différent. Je ne sais pas si on se serait rencontré s'il n'y avait pas eu ce point commun de l'enfant trisomique. Mais c'est devenu des copains, et parfois même des amis! Ceci dit, on n'a pas toujours les mêmes idéaux, ça reste du consensus aussi!", relève Patricia. Pour fêter ses cinq ans, l'association lance la boîte aux maux doux. "Cette valise me tient à cœur. Je peux donner de petits conseils dans des groupes de parole, mais il y a des professionnels pour cela. Pourtant, les parents ne veulent pas voir les blouses blanches. Les parents de l'an 2000 vont sur Internet… Ils ont souvent une réticence par rapport aux professionnels, compétents au niveau médical, mais parfois cuirassés. La boîte, c'est génial, parce que les parents sont libres de l'ouvrir quand ils le veulent. C'est une main tendue qu'ils ne sont pas obligés de prendre tout de suite. Chacun le fait à son rythme." Plusieurs entrées sont proposées dans la valisette, qui recèle un doudou et un livret, prochainement complétés par un DVD.
Sans tabou
Les témoignages contenus dans le livret d'accompagnement se veulent rassurants, avec "toutes les variétés", observe Patricia. Ainsi, les parents peuvent-ils "retrouver des similitudes" d'un point de vue hospitalier ou médical, "des sentiments, des émotions. Voir que d'autres les ont vécues, ça déculpabilise, parce qu'on a parfois des pensées très violentes. On n'a rien censuré pour que tous puissent s'y retrouver." La valisette a été sponsorisée grâce à des entreprises partenaires: ING, le Rotary Bruxelles-Nord et les jouets Egmont Toys. Quant au livret et au doudou, ils ont été financés sur fonds propres, tandis que la production du DVD sera assurée grâce à l'asbl Inclusion.
Transmission du flambeau
"On voudrait avoir une personne de référence dans chaque maternité, qui fasse appel à nous quand il y a une naissance." Il s'agit de personnaliser la démarche, en respectant les désirs de rencontre ou d'isolement des parents. "Tout dans le respect du parent, le parent avant tout", martèle Patricia. Car l'annonce du handicap est un moment particulièrement douloureux dans le parcours parental. "Ce sont des chemins de grande détresse et de grande souffrance, quels qu'ils soient. A Jet 21, nous voudrions être utile, soulager et adoucir le vécu de ceux qui nous suivent. Chacun des membres de l'asbl personnalise son désir de faire cette boîte." C'est somme toute un acte citoyen, qui relève d'une démarche sociale.
Angélique TASIAUX
