Ce jeudi 18 mai, 1.700 malades, familles, responsables ou membres d’associations du monde entier ont été reçus par le pape François en salle Paul VI, au Vatican. Le Saint-Père a appelé à ne plus mettre à l’écart ou cacher ceux qui souffrent de cette grave affection, devenant ainsi le premier leader mondial à reconnaître cette maladie.
Ce jeudi 18 mai, 1.700 malades, familles, responsables ou membres d’associations du monde entier ont été reçus par le pape François en salle Paul VI, au Vatican. Le Saint-Père a appelé à ne plus mettre à l’écart ou cacher ceux qui souffrent de cette grave affection, devenant ainsi le premier leader mondial à reconnaître cette maladie.Le pape a écouté d'abord les histoires et les fatigues de ces 150 hommes, femmes et enfants, venus notamment d'Amérique du Sud, atteints par cette maladie héréditaire et neurodégénérative. Cette pathologie, qui altère peu à peu les capacités physiques et intellectuelles, rend la personne dépendante pour tout acte de la vie quotidienne. Aucun traitement n'existe encore, à l'heure actuelle, pour soigner les personnes souffrant de cette maladie.
François a ensuite loué et encouragé "la ténacité et la dévotion des parents, époux et frères, des médecins, des bénévoles qui soutiennent les malades dans leur vie". Mais le pape a également vivement déploré le fait que la peur et les difficultés liées à l’affection d’Huntington mettent à l’écart les malades et leurs familles, les marginalisent, créent des barrières. Souvent, ils vivent "le drame de la honte, de l’isolement et de l’abandon". Souvent, à la maladie, s’ajoutent la pauvreté, les séparations forcées, une sensation de perte et de défiance. C’est pourquoi le pape a lancé cet appel devant l'assemblée: "plus jamais caché !" Bien plus qu’un slogan, il s'agit d'un engagement chrétien, a insisté François, car on y met la force et la conviction que Jésus nous a enseignées, Lui pour qui la maladie n’a jamais été un obstacle à la rencontre. Les associations sont ainsi vitales pour être la voix des malades et pour revendiquer leurs droits.
"La maladie n’annihile pas la dignité humaine, la fragilité n’est pas un mal, et la maladie ne doit pas nous faire oublier notre valeur toujours inestimable aux yeux de Dieu", a encore rappelé le pape avec douceur. "Vous êtes précieux aux yeux de l’Eglise!", a-t-il dit ajouté. Le pape François a enfin mis en garde contre la "culture du déchet" dans la recherche scientifique contre la maladie, et dénoncé l’utilisation d’embryons humains, qui provoquent inévitablement leur destruction.
"On espère qu'une lumière s'allume"
Outre d’Amérique latine (Venezuela, Argentine, Brésil, Colombie), les participants à cette rencontre avec le pape venaient également du Nord mais aussi du nord du continent américain (Porto Rico, Etats-Unis, Canada), d’Europe (Grande-Bretagne, Irlande, Espagne, Malte, Pologne, Norvège), et d’Océanie (Nouvelle Zélande). Un malade venait de Russie.
Egalement présente à cette rencontre, la sénatrice italienne Elena Cattaneo, professeure en pharmacologie et chercheuse spécialisé sur la maladie à l'université de Milan. "On espère", a-t-elle dit, "qu’une lumière s’allume grâce au message du Saint-Père". "L’espérance c’est que cet événement puisse changer la vie de beaucoup de personnes."
Cette maladie, explique Elena Catteano, est une maladie "moteur": "les mouvements deviennent incontrôlables, la mimique faciale s’altère, puis devient une maladie psychiatrique. Au fil du temps, on s’est aperçu que ces familles se renfermaient."
L’incidence de la maladie est très élevée en Amérique latine: "Au Venezuela, près du lac Maracaibo", poursuit la sénatrice, "on trouve des petits villages où vivent des familles entières, des généalogies entières, porteuses du gène responsable de la maladie, parce que justement mises à l’écart de la société". Certaines personnes qui ont participé à la rencontre avec le pape François "n’étaient jamais sorties de leur petit village, de leur petite commune", a témoigné Elena Cattaneo.
"C’est une maladie cachée", a-t-elle encore indiqué, "parce que les bras et le corps bougent anormalement, comme s’ils étaient détachés, provoquant des mouvements involontaires très forts qui peuvent sembler presque agressifs, et une mimique faciale, défigurée par le mouvement spasmodique des muscles qui se mettent à bouger dans tous les sens, indépendants les uns des autres. Ces manifestations cliniques ont porté ces malades, avec le temps, à être montrés du doigt, comme des personnes possédées par le démon, et donc à se replier sur eux-mêmes comme s’il y avait quelque chose dont ils devaient avoir honte."
Source: Radio Vatican, Zenit
Photo: (c) Osservatore Romano
