Le 21 mars : une date symbolique
En 2005, l'Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 a décidé de consacrer la date du 21 mars à une journée mondiale sur la trisomie 21, également appelée syndrome de Down. Loin d'être le fruit du hasard, cette date est hautement symbolique : en anglais, 21/3 s'inverse et donne 3/21, ce qui renvoie aux 3 chromosomes 21 à l’origine du syndrome et de la déficience intellectuelle des patients trisomiques 21. Le but de cette journée est de sensibiliser l'opinion publique à cette question. Depuis 2012, la date du 21 mars est également reconnue journée mondiale de la trisomie 21 par les Nations-Unies.
Mieux les intégrer dans la vie sociale
Pour beaucoup de parents et proches concernés, ce n'est pas nécessairement le handicap de l'enfant qui fait peur en soit, mais le regard que porte et portera la société sur lui. Que ce soit le regard des passants dans la rue ou les obstacles à l'inclusion de cette personne dans les différents échelons de la société, de l'école à l'insertion professionnelle. Pourtant, comme le rappellent les Nations-Unies : "La trisomie 21 est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde". La prévalence du syndrome de Down se situe entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances à travers le monde. Autrement dit, chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique.
Les réponses que la société peut - voire doit - leur apporter sont un bon accès aux soins de santé et aux programmes d'intervention précoce, une éducation ouverte à tous et des travaux de recherche appropriés.
Tous en chaussettes dépareillées
Si vous avez croisé aujourd'hui un collègue ou un proche avec deux chaussettes différentes, ne croyez pas nécessairement qu'il a mal vécu son réveil en ce lundi matin. Comme chaque année, l'association Down Syndrome International invitait tout un chacun à porter des chaussettes dépareillées dans le but de capter l'attention des gens, les informer sur le syndrome de Down et parvenir, qui sait, à changer leur regard sur le handicap. Un geste symbolique qui permet de valoriser la différence, mais aussi de mettre en avant la normalité d’être différent.
En Belgique, l'opération a été relayée par Inclusion ASBL, association qui promeut la qualité de vie et la participation à la société des personnes avec un handicap intellectuel. Une campagne numérique a également été lancée, sur le thème de l'inclusion : chaque participant était invité à compléter la phrase "Pour moi, l'inclusion c'est ..." et l'illustrer en image. Les photos de la campagne 2022 sont à retrouver via ce lien.
Ouverture du café joyeux
Café Joyeux est une chaine de restaurants solidaires répartis à travers la France. Le premier établissement voit le jour en 2017 à Rennes, avec l'optique de former et d'employer des personnes majoritairement atteintes de trisomie 21 ou de troubles cognitifs comme l’autisme. "Notre ambition est de rendre le handicap visible et favoriser la rencontre, en proposant du travail, en milieu ordinaire, à des personnes éloignées de l’emploi", décrivent-ils sur leur site internet. L'entreprise se veut ordinaire, avec un modèle rentable comme les autres, afin que les "équipiers joyeux" se sentent pleinement impliqués dans une entreprise qui tourne.
Aujourd'hui, journée mondiale de la trisomie 21, la chaine a annoncé en grandes pompes l'ouverture prochaine d'un Café Joyeux à ... Bruxelles ! Le marché belge reste demandeur de ce genre d'initiatives d'insertion professionnelle puisque, comme l'avance l'entreprise sur Facebook, "en Belgique, 15% de la population en âge de travailler est en situation de handicap, dont 41% sont inactifs et s’estiment aptes à mener une activité professionnelle." On ne sait pas encore quand et où exactement le premier Expresso sera servi mais, d'après le slogan de Café Joyeux, ce sera certainement servi avec le coeur.
Un flashmob en plein Paris
Dimanche, à la veille de la journée mondiale de la trisomie 21, une centaine de personnes vêtues de blancs ont envahi la place Saint-Sulpice à Paris pour un FlashMob en musique, sous le regard surpris puis amusé des passants. Réunissant à la fois des enfants et adultes atteints de trisomie 21 et des militants de "Tombée du Nid", association visant à changer notre regard sur le handicap, la chorégraphie fun et entrainante s'est terminée sous un tonnerre d'applaudissements. Une vidéo à retrouver ici sur la page Facebook de Tombée du Nid.
Deux clips qui abordent, tout en poésie, la trisomie 21
Clément Laloyaux
