Ce jeudi, la princesse Astrid a remis le prestigieux Prix Generet pour les Maladies rares au professeur Steven Laureys (c) Crooÿ-FRB
La recherche sur le coma se voit reconnue et stimulée par un prix d'un million! En effet, ce jeudi 16 janvier, l'une des plus importantes distinctions en matière de recherche biomédicale en Belgique a été décernée au neurologue Steven Laureys, spécialiste des états de conscience dans les situations de coma et post-coma.
Depuis 2018, le Fonds Generet décerne un prix scientifique concernant les maladies rares. C’est le cas cette fois-ci avec l’équipe du professeur Steven Laureys, réunie sous la bannière du Coma Science Group. Les chercheurs ont en effet engrangé plusieurs succès, en particulier en matière de nouvelles thérapies qui stimulent le cerveau blessé des patients sortis du coma.
Le coma, reconnu comme maladie rare
En Belgique, chaque année, une cinquantaine de personnes se réveillent d’un coma mais ne sont pas conscientes et ont uniquement des mouvements réflexes (ex : respirer spontanément), ce qu’on appelle le syndrome d’éveil non répondant. Une centaine d’autres sont dans un état de conscience minimale (ex : le patient sourit ou suit des yeux). Il existe aussi une petite minorité de patients atteints du locked-in syndrome - ou syndrome d’enfermement. Personne n'a de chiffres précis sur leur nombre. Ces patients sont parfaitement conscients - ils sont capables de tout ressentir, voir et entendre - mais ils sont presque entièrement paralysés. Toutes ces personnes se retrouvent clairement dans des situations que l’on peut qualifier de ‘rares’.
Le professeur Steven Laureys se réjouit donc que le jury d’experts internationaux du Prix Generet reconnaisse l’importance de la recherche sur les altérations chroniques et rares de la conscience.
Des thérapies prometteuses
Grâce à la technologie et à l'imagerie médicale (entre autre les scanners), le Coma Science Group s'efforce d'affiner son diagnostic des cerveaux traumatisés. Les chercheurs réussissent déjà à améliorer l’état du patient sorti du coma en stimulant le cerveau, entre autres par des impulsions électriques. Mais ils étudient aussi d’autres formes de thérapie. Les moyens octroyés par le Prix Generet seront notamment utilisés pour analyser les effets de traitements tels que l’apomorphine. Chez quels patients cette substance, administrée dans le corps humain par injection sous-cutanée, peut-elle stimuler les processus chimiques dans le cerveau ? Une première phase de recherche, menée sur un petit groupe de patients, a donné des résultats encourageants. Il faut maintenant les confirmer par d’autres recherches sur un nombre de patients beaucoup plus grand.
Réduire l’incertitude
Par ses diagnostics de plus en plus perfectionnés et grâce aux nouvelles thérapies, le Coma Science Group s'efforce de réduire l’incertitude pour le patient, la famille et les médecins. Face aux possibilités de rétablissement de la conscience et de la communication, "nous ne voulons pas leur donner de faux espoirs, mais nous constatons trop souvent un désespoir injustifié" insiste Steven Laureys.
Ainsi, l’ancien coureur cycliste Stig Broeckx a été cérébrolésé. Steven Laureys se réjouit des évolutions positives : "Nous avons observé des résultats exceptionnels avec Stig. Mais l’incertitude dans laquelle a vécu sa famille est certainement comparable à celle de nombreuses autres familles et patients. Cette incertitude était très palpable les premiers mois, durant lesquels Stig ne montrait encore aucun signe de rétablissement de la conscience ni de communication, mais également plus tard, alors qu’on ne pouvait pas prédire jusqu’où il progresserait." Pour Steven Laureys, il est dommage que l’on ne s’intéresse à cette catégorie de patients seulement quand une célébrité se retrouve dans leur situation. L’image qu’en a la société se limite souvent à quelques cas individuels. "Aujourd’hui, Stig est très loin, ce qui est bien sûr fantastique. Mais qu’est-ce qu’une récupération satisfaisante pour quelqu’un qui n’arrive pas jusque-là ? Qu’est-ce qu’une vie qui vaut la peine d’être vécue ? Pour moi, un aspect important est que la personne soit à nouveau capable de communiquer de manière fonctionnelle et de faire ainsi connaître ses souhaits et ses choix. Chez les jeunes patients qui ont subi un traumatisme crânien, nous y arrivons dans la moitié des cas", dit Steven Laureys.
Non seulement la recherche sur les nouvelles thérapies va pouvoir être approfondie mais l'accompagnement des familles sera amélioré. Grâce au prix Generet, Steven Laureys veut en effet créer une fondation internationale qui s'appellera MIND Care. Dans cette interview, il insiste sur les sources d'espoir que la recherche offre aux patients et aux familles.
Un enthousiasme général
Soutenir la recherche sur les maladies rares est donc un enjeu de taille même si celles-ci touchent, chacune, moins d'une personne sur deux mille. Il y a tout de même sept mille maladies rares dans le monde et des milliards de personnes...
Le Fonds Generet, géré par la Fondation Roi Baudouin, souhaite donner un solide élan à la recherche sur les maladies rares et contribuer à faire de notre pays un centre d’expertise sur ces maladies. Entrent en ligne de compte les recherches axées tant sur une maladie rare spécifique que sur la compréhension des causes et mécanismes permettant de progresser sur le terrain de plusieurs maladies.
Bénédicte Gombault, de la Fondation Roi Baudouin, explique que pendant 20 ans (depuis 2018), le Fonds décernera chaque année un Prix scientifique de 1.000.000 euros. "Le Fonds Generet espère qu’il pourra ainsi susciter des vocations pour que des jeunes chercheurs s’engagent dans la recherche sur des maladies rares." Seuls les cancers rares sont exclus.
Parmi les critères de sélection il y a d’une part le chercheur qui doit avoir une renommée internationale et être reconnu comme un chercheur de pointe dans son domaine. Il y a bien entendu aussi la qualité scientifique de la recherche et il y a le réseau et l’environnement de recherche (équipe…..). Le premier Prix Generet a été décerné fin 2018 au professeur Miikka Vikkula (Institut de Duve - UCLouvain) pour ses recherches sur les causes génétiques des anomalies vasculaires.
Le prix a une particularité c’est qu’il laisse une grande flexibilité au lauréat quant à son utilisation pour autant que ce soit en faveur de la recherche sur les maladies rares. Que ce soit pour engager des chercheurs ou acheter du matériel ou créer une fondation comme celle - Mind Care - que va créer Steven Laureys.
Bénédicte Gombault constate que ce prix suscite un énorme enthousiasme dans la ‘communauté des maladies rares ‘: "les patients et les familles y voient une reconnaissance de leur maladies et du besoin de réaliser de la recherche pour mieux comprendre ces maladies ou pour trouver des traitements adéquats. Les chercheurs se sentent aussi encouragés à poursuivre dans ce domaine qui est souvent négligé."
Nancy GOETHALS
L'octroi d'un prix aussi prestigieux offre de l'espoir à toute la communauté des maladies rares - les chercheurs, les patients et leurs familles. (c) Crooÿ-FRB
