Présent dans un cadre architectural d’exception, le département des soins palliatifs des centres hospitaliers de Jolimont se bat pour le confort de ses patients. Mais se débat aussi avec un manque de moyens pour assurer le meilleur service. Il est à la recherche de volontaires. Une soirée d’information est prévue ce 11 septembre.
Dès l’entrée sur le parking de l’hôpital de Jolimont, ce qui frappe d’emblée, c’est la présence de ce superbe château en briques rouges, d’allure mauresque. Une découverte qui se fera un autre jour. Car rendez-vous est donné à la chapelle de l’hôpital pour une rencontre avec Aude Brochier, coordinatrice du service d’aumônerie catholique de l’hôpital et le médecin Michèle Pieterbourg, responsable du département des soins palliatifs, le service Saint-Alexis. Deux accompagnants, Jean-Marie et Marie-Claire, une infirmière et un volontaire, sont venus apporter leurs parcours et la connaissance des lieux.
Souvent méconnu du grand public, redouté même, le service de soins palliatifs mérite pourtant une reconnaissance. A Jolimont, le département est moderne, aussi agréable que peut être un tel service. Avec aquarium, plantes vertes, une lumière naturelle qui baigne l’agora. Il a été créé voici onze ans par les Sœurs Servites de Marie, toujours bien actives. Des soins palliatifs qui sont apparus en Belgique vers la fin des années 80. Une médecine relativement jeune donc et dont l’importance n’a cessé de croître. Avec la prise de conscience qu’écouter le patient est important. Que sa douleur n’est pas que physique, mais aussi psychologique, sociale ou spirituelle. "Laisser un patient dans l’inconfort ne devrait pas exister. En fin de vie ou pas, quelqu’un qui a mal devrait être soulagé. Toujours", souligne l’équipe. Une médecine reconnue dans beaucoup de pays. Et en Belgique? Comme le déplore le docteur Pieterbourg, "le titre de médecin en soins palliatifs n’a aucune valeur légale. Ce manque de statut se révèle difficile pour défendre au mieux une unité de soins palliatifs. Celle de Jolimont n’a pas son agrément, la seule en Belgique à ne pas l’avoir. Nous fonctionnons donc en fonds propres". Avec seulement six lits, le choix des malades n’est guère aisé. "Nous sélectionnons les cas où la plus-value est la meilleure pour le patient. Celui qui souffre trop, celui dont le conjoint est dans un état d’épuisement total ou un malade en fin de vie, seul chez lui", explique le docteur Pieterbourg qui ajoute aussi que c’est le médecin traitant qui prend toute décision.
Une reconnaissance et des budgets réclamés
Un service qui se bat contre le manque de moyens financiers, compensé en partie par un engagement à 200% pour le bien-être des patients. Même si cela ne se fait pas sans sacrifice, sans drame. Comment décrire en mots l’émotion de la cheffe de l’unité quand elle explique, la voix tremblante, l’obligation, faute d’un budget suffisant, de mettre à la porte du service les six malades en juillet et août. Des patients, en larmes, répartis dans les autres départements de l’hôpital. "Une situation dramatique liée au manque d’argent qu’il faut aussi expliquer aux proches, avec la même incompréhension dans leurs yeux. Il serait bien nécessaire et urgent de recevoir enfin l’agrément. Notre dossier est complet. Actuellement, les fonds de fonctionnement sont fournis par les sœurs qui récoltent des dons. Le complément vient de l’hôpital. Il faut savoir que le département des soins palliatifs constitue l’un des plus coûteux dans l’hôpital." Quant à la question qui fâche, celle du futur financier du département, elle se révèle délicate. "Non, il n’est pas assuré", déclare Aude Brochier. "Un appel aux dons est lancé, ainsi qu’une demande de reconnaissance de l’Etat. Nous sommes le seul service de soins palliatifs qui n’est pas reconnu en Belgique. C’est aberrant. Un problème qui est politique mais non institutionnel. Nous avons la chance d’avoir une institution qui nous soutient. Heureusement", ajoute le docteur Pieterbourg. Une professionnelle qui espère de tout cœur voir la situation se débloquer rapidement pour le bien-être de patients dont le pronostic vital est engagé et qui méritent une qualité de soins jusqu’au bout de leur vie.
Appel à l’aide aux volontaires
L'équipe des soins palliatifs de l'hôpital de Jolimont.
Aux soins palliatifs, ce qui manque aussi, ce sont les volontaires. A Jolimont, un seul est présent, depuis à peine six mois. Gimo, son prénom, accepte de partager son expérience encore bien fraîche. Quand lui est posée la question relative à ses motivations, Gimo sourit, presque gêné de l’attention portée sur lui: "Au départ, je n’étais pas prédestiné à venir ici. J’avais la volonté de consacrer du temps aux autres. Venir ici, semaine après semaine, est devenu une habitude. Quelque chose d’utile pour accompagner ces personnes en fin de vie". Et que récolte-t-il de ces moments de partage? "Un sourire, une main qui serre la mienne, une forte demande du malade d’avoir des nouvelles de l’extérieur. Mais je n’attends certainement pas de la reconnaissance. Voir ce que ma présence apporte aux malades est suffisant." Une personnalité discrète qui a plu d’emblée à l’équipe médicale. "Une aide bienvenue qui s’est déroulée au feeling", souligne Aude Brochier, avant d’ajouter "qu’elle se révèle insuffisante. Il nous faudrait au moins une dizaine de volontaires. Au minimum. Pour l’écoute, certes, mais aussi l’organisation d’activités". Aude Brochier s’occupe aussi de l’aspect spirituel de l’accompagnement, avec l’apport de la religion pour qui désire cette aide. Des volontaires dont le processus de sélection suit des règles strictes. "Le volontaire n’est pas celui qui remplace l’infirmière ou le psychologue. Encore moins le médecin. Il doit avoir suffisamment d’empathie mais aussi de discrétion. Il faut aussi qu’il ait envie de s’investir, de rejoindre une équipe. Sa tâche sera essentiellement d’être à côté de…, ce qui n’est pas simple à gérer", expliquent Aude Brochier et le docteur Pieterbourg.
Philippe DEGOUY
Une formation sera mise en œuvre pour accompagner les futurs volontaires. Pour savoir écouter, s’intégrer dans notre équipe, aller vers le patient, apprivoiser la mort, etc. Si, après réflexion, devenir volontaire vous tente, une réunion d’information aura lieu le 11 septembre à 19h30 au sein de l’hôpital, en salle de réunion H+2. L’occasion de rencontrer l’équipe et de mesurer ensemble les attentes mutuelles.
Un rendez-vous festif le 15 septembre
Ancien pèlerinage qui drainait autrefois des cars entiers vers l’hôpital, la fête de Notre-Dame de la Compassion accueillera le 15 septembre prochain les fidèles et les curieux. Un moment festif et de communion qui débutera à 15h30 par le chapelet des Sept douleurs avant une eucharistie et une chorale africaine, Saint Kizito, la projection à 17h15 du film "Du château à l’hôpital" et un apéritif dînatoire à 18h. L’occasion idéale de découvrir les lieux, dont ce magnifique château à l’histoire étonnante et cet Institut Notre-Dame de la Compassion créé en 1881 par l’abbé Félicien Bataille et quelques chanoinesses de Saint-Augustin. Prévu comme hospice au départ, pour l’accueil des vieillards, des blessés de l’industrie…, il s’est transformé en hôpital, toujours en développement aujourd’hui. La communauté religieuse, devenue les Sœurs Servites de Marie en 1885, est présente sur le site depuis l’origine. Un engagement total dédié aux malades à qui il faut rendre hommage. Trois sœurs vivent encore sur le site et perpétuent les valeurs fondatrices de l’Institut. En 1937, l’hôpital est devenu l’asbl Notre-Dame de la Compassion.
Centres Hospitaliers de Jolimont, rue Ferrer 159, 7100 Haine-saint-Paul, www.jolimont.be
