Le 21 mars a été choisi comme journée mondiale de la trisomie en raison de son chiffre rappelant la présence d'un 21e chromosome chez l'enfant porteur du syndrome de Down. L'occasion de revenir sur cette "différence" et d'en parler, tout simplement. Cette journée est aussi l'occasion de manifester sa solidarité avec toutes les personnes atteintes de trisomie 21 en portant par exemple des chaussettes dépareillées.
Le 21 mars a été choisi comme journée mondiale de la trisomie en raison de son chiffre rappelant la présence d'un 21e chromosome chez l'enfant porteur du syndrome de Down. L'occasion de revenir sur cette "différence" et d'en parler, tout simplement. Cette journée est aussi l'occasion de manifester sa solidarité avec toutes les personnes atteintes de trisomie 21 en portant par exemple des chaussettes dépareillées. C'est d'ailleurs ce qu'a fait le service de la Pastorale de la Santé de Tournai en cette journée mondiale de la trisomie 21, comme nous pouvons le découvrir sur la page Facebook du diocèse de Tournai.
Malgré le nombre de campagnes d'informations, beaucoup de parents se trouvent désemparés lors de l'annonce du diagnostic. Voici quelques éléments pour mieux comprendre l'impact du syndrome de Down sur la vie d'un enfant. Aujourd'hui, de plus en plus souvent, la parole leur est aussi donnée. A nous de l'écouter.
C'est quoi la trisomie 21?
Tout être humain possède habituellement dans chacune de ses cellules 46 chromosomes répartis en 23 paires. La trisomie 21 se caractérise par la présence d’un troisième chromosome sur la 21ème paire. Toutes les cellules d’une personne porteuse de la trisomie 21 possèdent donc 47 chromosomes au lieu des 46 habituels.
La trisomie 21 est la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle d'origine génétique dans le monde. L'incidence naturelle est estimée à 1 pour 800 naissances vivantes, soit un bébé trisomique qui naît tous les 3 ou 4 jours en Belgique. Il y a environ 10.000 personnes porteuses de trisomie en Belgique.
Comme s'exprime la trisomie 21?
La personne porteuse de trisomie 21 a d'abord le bagage génétique de ses parents. Son chromosome 21 supplémentaire donne certaines caractéristiques physiques comme les yeux légèrement bridés ou un tonus musculaire réduit. Il n'y a pas deux personnes porteuses de trisomie qui sont exactement égales, car l'effet du chromosome supplémentaire sur le développement physique et intellectuel varie énormément. Par exemple, un peu moins de la moitié des enfants nés avec une trisomie a une malformation cardiaque tandis que le reste de ces enfants naît avec des cœurs sains. Les problèmes de vision et audition sont très répandus, et le développement moteur et d'apprentissage varie d'un enfant à l'autre.
La majorité des enfants porteurs de trisomie apprend et se développe plus lentement que les enfants ordinaires: certains avec un écart très important, et d'autres avec un écart plus faible. Certains parviennent à un langage bien compréhensible; d'autres ont une grande difficulté à développer un discours clair. Beaucoup d'enfants porteurs de trisomie 21 peuvent apprendre à lire et à écrire avec des outils adaptés, tandis que d'autres n'ont pas accès à ces apprentissages.
Quel avenir pour les enfants porteurs de trisomie 21?
A l'âge adulte, certains ont besoin d’une assistance soutenue; d’autres peuvent arriver à un bon niveau d’autonomie et mener une vie bien intégrée dans la société. Ces derniers sont de plus en plus nombreux grâce à l’amélioration de l’accompagnement dès le plus jeune âge. Il existe par ailleurs des expériences de vies communautaires où l'autonomie des résidents est très élevée moyennant des aménagements et un encadrement adéquat. Il est bien entendu difficile d’évaluer dans quelle mesure cette affection influencera l’avenir d'un enfant. Certains adultes trisomiques parviennent à trouver un emploi et vivre de manière indépendante. D'autres auront besoin d’aide et de soutien à long terme pour les activités quotidiennes. En Belgique, l'association l'Arche, créée par Jean Vanier, propose notamment un accueil et une vie communautaires pour des personnes souffrant de différents handicaps dont la trisomie 21.
Qui est concerné?
La trisomie 21 est relativement rare (15 enfants sur 10 000). Sa fréquence augmente en fonction de l’âge de la maman. Dans des cas exceptionnels, la trisomie peut être liée à un facteur génétique familial (lorsqu’un membre de la famille est lui-même trisomique, ou lorsqu’une grossesse précédente a été touchée par cette anomalie). Toutefois, il est important de savoir que la plupart des enfants présentant une trisomie 21 naissent dans une famille qui ne présente aucun facteur de risque. Tout le monde peut donc potentiellement être concerné.
La Fondation Jérôme Lejeune à l'ONU
J. F. Stephens et J-M Le Méné, intervenants lors de la 37ème session du Comité des Droits de l’Homme de l’ONU et de la Journée mondiale de la trisomie 21 (c) Fondation Lejeune
John, un jeune homme porteur de trisomie 21, a débuté son intervention avec beaucoup d'humour et d'autodérision: "Bonjour, je m’appelle John Franklin Stephens. Je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d'être vécue. (...) Ne vous inquiétez pas, je suis très tolérant, très ouvert. Je ne vous mépriserai pas juste parce que j’ai plus de chromosomes que vous."
Le président de la Fondation Lejeune, Jean-Marie Le Méné, a également pris la parole: "La place qui est faite aux personnes touchées par la trisomie 21 est médiocre, que ce soit dans le domaine de l’intégration scolaire ou dans le monde du travail. (...) Considérer que le fait de garder un enfant ou de ne pas le garder est équivalent, que la vie ou la mort d’une personne trisomique a le même poids, cela veut dire que la personne touchée par la trisomie 21 n’est plus une personne précieuse."
Sophie DELHALLE
