Claire Colette, 71 ans, passionnée de marche et pèlerine de longue date, a vu sa vie basculer après une piqûre de tique en 2023. Errance médicale, traitements coûteux, isolement… Elle livre un témoignage poignant sur son combat contre la maladie de Lyme et lance un cri d’alerte sur cette pathologie encore trop méconnue.
J’ai 71 ans, suis une grande marcheuse et pèlerine depuis 2006 et ai publié deux ouvrages (*) sur les bienfaits de la marche. Jusqu’en 2023, j’étais en très bonne santé, active et sportive. Seulement, la marche, aujourd’hui, a aussi ses risques : la maladie de Lyme… Le printemps est à nos portes, et l’on n’entend si peu d’informations dans les médias sur l’indispensable prévention, malgré l’immense gravité de cette pathologie et sa fréquence grandissante. J’ai contracté la maladie de Lyme en 2023 et suis prête à témoigner de ce chemin d’épreuves lors d’une émission audio ou visuelle, ou encore dans un média papier. Voici mon histoire avec Lyme, dans les grandes lignes, qui est aussi un SOS…
Un pèlerinage brisé par une piqûre de tique
Le 9 avril 2023, je partais à pied de Paris, afin de me rendre à Jérusalem - je désirais mettre mes pas dans ceux du Christ -, en passant par divers lieux symboliques en France (Vézelay, Le Puy-en-Velay, Rocamadour...) En août et septembre, j’ai traversé l’Italie jusque Rome ; peu avant d’y arriver, j’ai été mordue par une tique avec érythème migrant visible… J’étais en pleine campagne et n’ai pu aller consulter un médecin, puis j’ai oublié. A Civitavecchia, j’effectue la traversée en bateau de la Méditerranée jusqu’en Egypte, où j’arrive à Alexandrie le 7 octobre au matin… Je devais arriver le lendemain en Israël, mais la guerre éclate, et je ressens ce moment comme un désastre humanitaire dans toutes mes cellules… J’ai repris le bateau jusqu’à Istanbul puis l’avion jusque Bruxelles, et je suis rentrée chez moi le 14 octobre 2023. 15 jours plus tard, le 02 novembre, je faisais un infarctus avec pose de 2 stents, et quelques semaines plus tard, les premiers symptômes de la maladie de Lyme apparaissent (maladie qui peut d’ailleurs avoir provoqué l’infarctus) me mettent au tapis…
Une descente aux enfers physique et psychologique
Ma santé va continuer à se dégrader au fil des mois et des traitements : carences diverses dont en fer, épuisement physique et psychique, acouphènes, Ménière, tête qui tourne, tympans douloureux, impression d’être en altitude, ganglions du cou douloureux, oppression dans les poumons et douleurs entre les omoplates, l’impression que ma vie s’éteint à petit feu… J’ai passé cette année 2024 allongée sur le divan, sans force, et avec peu à peu l’arrivée d’angoisses terrassantes, j’ai traversé des moments de désespoirs sans fond et encore aujourd’hui… Moi qui marchais depuis 18 ans près de mille km par an, parfois bien plus, je marche, les jours fastes, 1 ou 2 km et rentre épuisée… J’ai dû annuler tous mes engagements et activités depuis maintenant un an et demi, avec le sentiment d’une perte totale du sens de ma vie, me suis coupée de toute vie sociale, et ne sais plus accueillir mes enfants et petits-enfants…
L’errance médicale : un parcours du combattant
La maladie de Lyme contraint le patient à une véritable errance médicale en Belgique car il n'y a pas de prise en charge médicale... Son diagnostic est difficile car les analyses habituelles (test Elisa, test Western Blot) ne sont fiables qu’à 50 %. J’ai dû faire une analyse spécifique par un laboratoire belge privé (donc très coûteux et sans remboursement) pour objectiver la présence de la Borrélia (bactérie de Lyme) et de ses nombreuses co-infections. Depuis 16 mois, je pense avoir rencontré une vingtaine de praticiens allopathiques et naturopathes, subi des dizaines de traitements multiples et parfois tellement coûteux que j’ai dû emprunter… , supporté le mépris de certains spécialistes ne croyant pas à cette maladie, effectuer des centaines de kms par mois, parfois en me faisant conduire car étant incapable de prendre ma voiture ! Et à chaque fois, le même scénario lorsque le traitement proposé ne fonctionne pas : « désolé, madame, mais je ne peux plus rien faire pour vous », et l’errance recommence… J’ai épuisé mon petit budget épargne et lancé des demandes de dons pour assumer ces lourds coûts médicaux.
Je viens de mettre ma maison en vente car je n’ai plus ni la force ni l’argent pour l’entretenir… Je vais devoir louer un petit appartement, me mettre en recherche d’un nouveau lieu de vie plus sécurisant car je me sens en profonde insécurité…
Un appel à l’aide et à la reconnaissance de la maladie
A ce jour, je suis toujours en errance médicale, ma santé continue à se dégrader, tant physiquement qu’émotionnellement. J’ai repris une lourde antibiothérapie, avec des compléments naturels…
Je rêve de découvrir un médecin qui connaît cette maladie, accepte d’être chercheur avec son patient, d’explorer diverses approches en fonction des résultats, qui n’abandonne pas son patient, et ne demande pas des coûts inconsidérés pour une consultation (j’ai été jusqu’à payer 250 euros chez un médecin étant sorti du système (acupuncteur, bio résonnance, phyto, …etc) !
Mon témoignage porte un double objectif : informer de la gravité de cette maladie afin de susciter une large information des médias en ce moment de prévention ; pouvoir trouver un praticien qui pourrait effectuer une vraie prise en charge et me sortir de cette solitude médicale qui m’a amenée très souvent à pratiquer l’automédication…
Claire COLETTE
(titre, chapeau et intertitres de la rédaction)
(*) 1. « Compostelle. La saveur du chemin », Editions Academia-L’Harmattan, 2015
2. « Marcher à cœur ouvert, de l’Auvergne vers Compostelle », Editions Salvator, 2021
🎧 Podcast : En marche vers Compostelle... avec Claire Colette
Emission diffusée le dimanche 27 juin 2021 sur La Première (RTBF)
