Ces parents ne savent plus quoi faire car l’état de santé de leur fille ne s’améliore pas. Voilà deux années qu’ils se rendent d’un hôpital à un autre espérant trouver un spécialiste qui pourra trouver un traitement efficace. La jeune fille de quatorze développe divers affections de la peau, certaines lésions apparaissent spontanément. Elle développe des hématomes en dehors de tout choc. Au début, les parents ont été inquiété par les services de police car on craignait à un cas de maltraitance. La maman a mis fin à sa carrière pour scolariser son enfant à domicile. Les revenus de la famille ont fortement diminué et le couple doit faire face à de nombreux frais d’hospitalisation. Cette maladie auto-immune est rare, il n’existe donc pas de soins spécifiques.
