Mieux connaître la Trisomie 21 à travers des récits de vie


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Mieux connaître la Trisomie 21 à travers des récits de vie
Par Sophie Delhalle
Publié le
6 min

Chaque année, la journée mondiale de la Trisomie se déroule symboliquement le 21 mars. Lors de cette journée, il est de coutume de montrer son soutien en portant des chaussettes dépareillées. CathoBel a choisi de donner la parole à ceux qui vivent avec des proches atteints de cette "anomalie génétique".

La trisomie 21 est une maladie génétique résultant d’une anomalie chromosomique : un foetus/individu atteint de trisomie 21 a trois copies du chromosome 21 au lieu de deux.

C’est la présence de ce chromosome supplémentaire qui déséquilibre l’ensemble du fonctionnement du génome et donc de l’organisme. Cette anomalie chromosomique a toujours existé dans l’histoire de l’humanité, les plus anciennes représentations de personnes porteuses de trisomie pourraient remonter, selon certaines études, à 5 200 avant Jésus-Christ.

1 enfant sur 700 atteint de trisomie 21

La trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus commune chez le fœtus (1/700) et la cause la plus fréquente de déficit intellectuel. Certains fœtus atteints de trisomie 21 ont des malformations congénitales du cœur ou d’autres anomalies qui peuvent être détectées par échographie durant la grossesse. Le risque d’avoir un enfant atteint de trisomie 21 augmente avec l’âge de la mère, surtout après 36 ans.

Si la part de population porteuse de ce syndrome évolue sous les effets des découvertes médicales et des changements de sociétés (allongement de la durée de vie, grossesses plus tardives, contraception, dépistage etc.), le remboursement total d'un test prénatal non-invasif a clairement impacté le nombre des naissances d'enfants porteurs de trisomie 21 en Belgique.

La Belgique mise tout sur le dépistage

En effet, depuis 2017, le système de sécurité sociale belge propose un remboursement total du test de dépistage non invasif (NIPT), qui consiste en une prise de sang. Ce test permet de détecter les traces de trisomies 21, 18 et 13 dans le sang de la maman à partir de la 12e semaine d'aménorrhée. Les tests invasifs (amniocentèse) restent toujours nécessaires pour confirmer le résultat positif d’un NIPT. 

En Europe, quatorze pays ont adopté le NIPT*; la Belgique et les Pays-Bas, proposent le NIPT à toutes les femmes enceintes, tandis que la plupart des autres pays européens ne le préconisent que pour les grossesses à haut risque après le premier trimestre. Dans la plupart des pays européens proposant le NIPT, on estime que moins de 25 % des femmes y recourent. Aux Pays-Bas, en Autriche, en Italie et en Espagne, 25%-50% des parturientes ont demandé un NIPT, la Belgique atteint un taux supérieur à 75%. En outre, la Belgique, les Pays-Bas, la Lituanie, la Grèce, Chypre et l'Italie considèrent le NIPT comme un test génomique large.

*source : https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/aogs.13841

Dérive eugéniste?

Face à cette politique sanitaire, certaines associations, comme la Fondation Lejeune, dénoncent une forme d'eugénisme, arguant que le dépistage précoce conduit à un plus grand nombre d'IMG (interruption médicale de grossesse).

En février 2021, à nos confrères de la RTBF, Michel Dupuis, philosophe et ancien président du Comité consultatif de bioéthique, déclarait : " [...] je ne suis pas de ceux qui crient à l’eugénisme. Il ne s’agit pas de ça. Si les gens sont libres de décider et de ne pas garder l’enfant, je ne suis pas surpris qu’il y ait moins de ce type de naissance. Et ça n’enlève rien à la solidarité nécessaire par rapport à ceux qui n’ont pas pu ou pas voulu éviter d’avoir un enfant trisomique. Et ça n’enlève rien à la valeur de la vie de ces enfants.”

S.D.

Témoignages: accueillir la différence

Dans la famille

Anne, sœur de Vincent : "M'occuper de mon frère a été ma vie"

Lorsque le septième enfant de la famille est annoncé, Anne, 9 ans, apprend qu’elle en sera la marraine. Elle n’en est pas encore consciente, mais sa vie s’apprête à basculer. Car Vincent n’est pas tout à fait comme les autres… « Dans la voiture, dès le retour de la maternité, Papa nous a dit que Vincent serait différent et qu’il allait falloir l’aimer beaucoup… » Anne ne sait pas encore bien ce qu’est la trisomie, mais elle va découvrir son petit frère. Et elle va beaucoup l’aimer.
L’époque est différente. « Dans une famille, un enfant handicapé, ça faisait tache », se souvient Anne. Les dispositifs d’accueil et d’aide n’existent pas encore, tandis que les regards extérieurs sont souvent empreints de méfiance. « Mes parents ont pris les choses en main. Vincent est devenu le moteur de beaucoup de choses à la maison. Certains de mes frères et sœurs en ont souffert… » Mais pour Anne, c’est une vocation qui se creuse. Elle sera infirmière.

Anne et son frère Vincent, décédé en septembre 2022. DR

Avec Bernard, son mari, le désir d'enfant est très fort. Mais la vie ne semble pas vouloir répondre à ce désir. « J’avais 39 ans, je me suis demandé ce que je faisais de ma vie. » Le couple pense alors à l’adoption – et, sans surprise, à l’adoption d’un enfant handicapé. Via Emmanuel Adoption, la procédure est rapide. Un jour, le téléphone sonne: « On a un enfant pour vous. » La joie est immense. « Quand j’ai eu François dans mes bras, c’est comme si je l’avais fait », relate Anne.
L’expérience est belle. Tellement belle que lorsque le couple entend parler de Dania, 2 ans, en quête de parents, il propose de lui offrir une famille d’accueil de longue durée.

>>> Un témoignage complet à lire sur CathoBel : "La beauté d'une vie offerte".

Découvrez aussi le témoignage de Denise Raimond, auteure de "Jamais de trop - Accueillir un enfant trisomique"

En Eglise

Vincent, papa de Martin : "Il porte la paix à tout le monde"

"Les premiers à faire Eglise avec les personnes handicapées, ce sont les familles", insiste Vincent Minet. Il en sait quelque chose, cet animateur en pastorale à la maison diocésaine de Mesvin (Hainaut): sa femme Monique et lui sont les parents de Martin, porteur de trisomie 21. Cela n'empêche pas ce jeune homme de 19 ans de participer pleinement à la vie d'Eglise au sein de la paroisse Saint-Symphorien à Mons. Très présent comme acolyte avec un autre jeune homme (lui aussi trisomique), Martin inspire beaucoup ses parents par la manière dont sa vie de foi déteint sur eux.

Vincent Minet raconte: "quand c'est le geste de paix, Martin ne se limite pas à la famille ou aux amis. Il va porter la paix à tout le monde. Si nous sommes dans une paroisse où nous n'avons pas l'habitude d'aller, par exemple pour les vacances, Martin va surprendre le prêtre, les acolytes, les fidèles présents." Par son attitude, ce jeune homme handicapé amène ainsi la communauté locale à percevoir "comme lui" l'importance de ce geste liturgique fort.

La dimension spirituelle s'est manifestée très tôt chez Martin, tel que se souvient son papa: "La première fois que j'écoutais devant lui de la musique sacrée, il s'est retourné vers moi. Il est venu poser le pouce sur mon front pour me bénir, comme nous le faisions chaque soir."

De manière plus générale, Vincent Minet constate que les enfants trisomiques "vivent l'Eglise dans le concret de leur être, pas dans la réflexion. La théologie de Martin est basée sur son expérience. Il prie beaucoup."

AFdB

Lire aussi : Des religieuses porteuses de trisomie 21 s’épanouissent dans un monastère de Poitou-Charente

Catégorie : Belgique

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