Atteints d'une maladie leur interdisant toute exposition à la lumière du jour, une vingtaine d'enfants viennent de terminer un camp d'activités nocturnes qui s'est tenu à Namur. Une première en Belgique.
Les enfants de la lune… C'est le nom donné aux enfants atteints du xeroderma pigmentosum, une maladie de la peau orpheline et génétique qui se traduit par une intolérance aux rayons ultra-violets. L'exposition à la lumière du jour leur est, en effet, totalement proscrite sous peine de contracter un cancer foudroyant. Heureusement, un camp d'activités nocturnes a permis à une vingtaine d'entre eux de profiter des joies de l'été. Celui-ci s'est tenu à Namur, du 3 au 12 août dernier.
Vu le peu d'enfants concernés dans notre pays – quatre au total –, ces camps se tiennent généralement en France, où l'on dénombre environ 80 cas de xeroderma. Mais cette année, grande première, l'organisation du camp a été confiée à l'asbl belge "Ensemble pour Lola et les enfants de la Lune". Ce qui n'est pas une mince affaire, vu que ces enfants ne peuvent sortir sans leur combinaison protectrice qu'une fois la nuit tombée. Les organisateurs ont donc dû trouver des lieux de sortie qui acceptent de leur ouvrir leurs portes après 21h. Accompagnés de leurs parents, les enfants ont ainsi eu la joie de visiter le domaine de Chevetogne, la réserve d'animaux sauvages de Han-sur-Lesse, la citadelle de Namur, la caserne de pompiers de Marche-en-Famennne et l'Atomium, ainsi que de se rendre à Aqualibi. Une parenthèse enchantée pour ces enfants qui ont rarement l'occasion de profiter du grand air.
P. A.
