En 2012, l'Ecole à l'hôpital et à domicile (EHD) a fêté ses 30 ans d'existence. Cette année-là, plus de 200 élèves ont suivi, gratuitement, 6.265 heures de cours individuels.
Les bénévoles de l'association encadrent les jeunes "avec professionnalisme", précise avec fierté Bénédicte Coppens, qui s'est largement investie dans l'EHD, puisqu'elle est à la fois coresponsable d'antenne de Wavre-Jodoigne, administratrice et membre du bureau de l'association. Parmi les bénévoles, on retrouve des enseignants qui souhaitent partager avec passion leur matière de prédilection, des mères de famille qui ont envie de renouer avec une activité professionnelle, des pensionnés, des parents qui ont eu un enfant gravement malade ou décédé, des personnes sensibilisées à la problématique de l'enfant malade… Les profils sont variés, à l'image de la vie de ceux-ci. "Il n'y a pas de profil-type. Chacun est coloré de ce qu'il vit", précise Bénédicte Coppens. Tous partagent pourtant un même constat: ils reçoivent plus qu'ils ne donnent. Contrairement à un emploi fixe, il ne s'agit pas d'un engagement régulier, puisque les professeurs sont uniquement sollicités en fonction des besoins des jeunes. Dès lors, certains bénévoles peuvent rester plusieurs mois sans élève, faute d'une demande de cours en lien direct avec leurs compétences.
Les parents, acteurs du projet de scolarisation
Dans une recherche anthropologique intitulée "Paroles de pères d'enfants malades", Nicole Comeliau observe d'emblée le statut parental qui se trouve mis à mal par la maladie: "Quelle que soit leur diversité, les parents d’enfants malades ont en commun cette vulnérabilité, cette 'précarité', nées de la maladie de leur enfant et du basculement brutal de la vie familiale. Cette vulnérabilité sera d’autant plus grande s’il s’agit d’une maladie d’origine génétique dont l’annonce induit, bien à tort, un sentiment de responsabilité voire de culpabilité. Face à la dégradation de la santé de leur enfant qui vit quelque chose qui n’est pas prévu à cet âge, les parents sont confrontés aux limites du corps de tout être humain: la bonne santé n’est pas, n’est jamais, un acquis définitif.". En hôpital, souligne encore Bénédicte Coppens, "les parents sont dépossédés de leur rôle parental". Aussi l'EHD insiste-t-elle pour que les parents puissent jouer activement un rôle d'intermédiaires avec l'école d'origine de leur enfant, dès la mise en place d'une procédure de collaboration avec l'association. Ce sont les parents qui sont chargés de prendre contact avec les titulaires et enseignants de l'élève, notamment pour définir les matières à réviser. "L'épreuve devient un tremplin pour la vie, précise Bénédicte Coppens, lorsque famille et enfant se redressent".
Retrouvez la suite de l'article dans le Dimanche Express n°21, en cliquant ici.
Angélique Tasiaux
